Kolektyw Atypowe
Grupy samopomocowe dla dorosłych kobiet i osób niebinarnych w spektrum autyzmu

Mówienie i myślenie o autyzmie jedynie w kontekście chłopców jest wykluczające nie tylko wobec osób płci innej niż męska, ale również wobec osób dorosłych, mających własne zdania, potrzeby, prawa i sprawczość. Przez całe lata publiczny dyskurs wokół autyzmu był zdominowany przez rodziców opiekujących się swoimi autystycznymi dziećmi. Temat autyzmu poruszano po to, by opowiedzieć o trudnościach, z jakimi mierzą się rodzice wychowujący autystyczną osobę i o żałobie, przez którą przechodzą w związku z niepełnosprawnością swojego dziecka. Organizacje takie jak Autism Speaks budowały wizję autyzmu jako zaburzenia, na które trzeba odnaleźć lekarstwo. Nadal stosowaną metodą terapii autyzmu jest szeroko krytykowana przez autystyczną społeczność terapia behawioralna, mająca na celu wzmacniać u dziecka pożądane zachowania, jak utrzymywanie kontaktu wzrokowego, i wygaszać te niepożądane, jak stimming – a więc skłonić osobę autystyczną, by, często wbrew swoim potrzebom, lepiej udawała osobę neurotypową. Ta przewijająca się w różnych kontekstach narracja tworzy świat, w którym osoby autystyczne są pozbawione swojego głosu, a ich głównym celem powinna być nauka spełniania społecznych oczekiwań.

Od lat dziewięćdziesiątych rozumienie autyzmu powoli się zmienia – w dużej mierze dzięki działalności samorzeczników_czek. Aktywność autystycznych osób opowiadających o swoim doświadczeniu i zaznaczających swoją obecność w dyskursie naukowym, społecznym i kulturowym, takich jak Jim Sinclair, Donna Williams, Judy Singer i masa innych działaczy_ek, buduje wokół spektrum autyzmu społeczność. Coraz bardziej rozpowszechnia się idea patrzenia na autyzm nie od strony medycznej, a właśnie w kontekście społecznym – jako pewną mniejszość, która, podobnie jak mniejszości seksualne czy etniczne, jest narażona na stres mniejszościowy i wykluczenie, ale także przechodzi przez podobne doświadczenia i może czerpać zasoby, siłę i wsparcie z relacji wewnątrzgrupowych oraz z poczucia więzi i przynależności. Wiele osób autystycznych podkreśla w swoich wypowiedziach, że relacje z innymi osobami w spektrum mają dla nich szczególne znaczenie. Pokazują to też dostępne dane naukowe. Osoby autystyczne z reguły czują się bardziej komfortowo i swobodnie w kontakcie z innymi osobami w spektrum, czują się lepiej przez nie rozumiane i w większym stopniu czują, że mogą być sobą. W kontakcie z osobami neurotypowymi częściej pojawia się potrzeba dopasowywania się do typowego stylu komunikacji oraz do oczekiwań i przyzwyczajeń neurotypowej większości, co sprawia, że taka relacja może być dla osoby autystycznej mniej autentyczna, swobodna i naturalna. Badanie zespołu dr Hill z 2020 pokazało też ogromny potencjał, jaki niosą ze sobą autystyczne grupy wsparcia dla osób, które otrzymały diagnozę autyzmu w dorosłości. Świeżo zdiagnozowane osoby, które brały udział w spotkaniach grupy wsparcia tworzonej i prowadzonej przez inne osoby autystyczne, oceniały to doświadczenie bardzo pozytywnie. Mówiły o ogromnej wartości, jaką widziały w tym, że organizatorami i uczestnikami grupy były osoby w spektrum – nawet, jeśli przed swoim udziałem nie uważały tego za istotne, w ewaluacji podkreślały poczucie, że grupa była zorganizowana w sposób, który brał pod uwagę ich potrzeby i zapewniał im komfort. Udział w spotkaniach często pozwalał im też wypracować bardziej pozytywne spojrzenie na swoją diagnozę i dostrzec dobre cechy wynikające z autyzmu. Głównym minusem wymienianym przez osoby biorące udział w ewaluacji było ograniczenie czasowe grup, które były rozwiązywane po kilkunastu spotkaniach, pozostawiając uczestników_czki z uczuciem osamotnienia. To istotny wniosek, który warto brać pod uwagę przy planowaniu wszelkich inicjatyw kierowanych do osób autystycznych – być może wymagają one długotrwałego wsparcia lub przynajmniej follow-upu po jakimś czasie od zakończenia.

O kobiecym fenotypie autyzmu mówi się coraz więcej, a to oznacza, że coraz więcej kobiet odkrywa swoją autystyczną tożsamość, często już w wieku dorosłym. Jednocześnie bardzo brakuje form wsparcia psychologicznego kierowanych do dorosłych, niemęskich osób w spektrum autyzmu, ponieważ przez lata trudności tej grupy pozostawały niezauważone. Skutkuje to bardzo często uczuciem zagubienia i opuszczenia po otrzymaniu diagnozy i może istotnie wpływać na dobrostan autystycznych osób dorosłych. Jednocześnie, przy obecnym kryzysie zdrowia psychicznego w Polsce i niedoborze wykwalifikowanych specjalistów ochrona zdrowia nie jest w stanie zapewnić tym osobom odpowiedniego, dostępnego darmowo i powszechnie wsparcia. 

Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego (lata 2017-2022) wśród celów głównych podkreśla potrzebę zapewnienia osobom z zaburzeniami psychicznymi „wielostronnej opieki adekwatnej do ich potrzeb”, wyszczególniając przy tym konieczność upowszechnienia „środowiskowego modelu psychiatrycznej opieki zdrowotnej”, a także „upowszechnienie zróżnicowanych form pomocy i oparcia społecznego”. Osoby autystyczne są grupą o szczególnych potrzebach i często ograniczonej możliwości korzystania ze wsparcia społecznego ze względu na charakterystyczne dla autyzmu trudności komunikacyjne. Coraz więcej danych naukowych sugeruje, że to kontakt z innymi autystycznymi osobami może być najlepszą formą wsparcia psychicznego, zarówno w formie budowania i utrzymywania relacji z osobami wewnątrz społeczności, jak i w formie grup wsparcia tworzonych i projektowanych przez osoby autystyczne, które są w stanie lepiej zaadresować unikalne potrzeby uczestników i uczestniczek.

Lukę w ochronie zdrowia w pewnym stopniu wypełniają organizacje pozarządowe, oferując różnorodne inicjatywy kierowane do osób autystycznych, zarówno w formie oddziaływań psychologicznych, np. Treningów Umiejętności Społecznych, psychologicznych grup wsparcia i psychoedukacji, jak i inicjatyw pozwalających na budowanie sieci kontaktów wśród członków autystycznej społeczności, np. wolontariat koleżeński. Większość inicjatyw nie jest jednak kierowana bezpośrednio do autystycznych kobiet, które są szczególną grupą ze względu na odmienną prezencję objawów autystycznych i unikalne życiowe doświadczenia takie jak presja maskowania czy późno otrzymana diagnoza. Istniejące grupy wsparcia dla kobiet w spektrum autyzmu są prowadzone zdalnie, ograniczone w czasie i bardzo często dodatkowo płatne, co może stanowić dodatkową barierę ze względu na częste problemy autystycznych osób z utrzymaniem się na rynku pracy. Doświadczenie życia jako kobieta wiąże się też z generalnie większym ryzykiem diagnozy depresji i zaburzeń lękowych, dlatego tym bardziej to grupa autystycznych kobiet, po latach ignorowania, potrzebuje obecnie jak najwięcej uwagi.

Nabór osób do grup prowadzony był przez grupy na Facebooku, zrzeszające dorosłe osoby w spektrum autyzmu, szczególnie kobiety i osoby niebinarne. Zadałyśmy na nich pytanie, w jakich miastach mieszkają osoby, które chciałyby uczestniczyć w spotkaniach samopomocowych i na tej podstawie wyłoniłyśmy miasta do zainicjowania grup. Początkowo był to Toruń, Gdańsk i Poznań, później zgłosiło się również kilka osób z Łodzi. W trakcie organizowania spotkań organizacyjnych okazało się, że w Poznaniu w tym samym czasie konstytuuje się podobna w założeniach grupa, nad którą pieczę trzyma Fundacja FIONA, dlatego postanowiłyśmy nie powielać pomysłów i wycofałyśmy się z działań w Poznaniu. Jednocześnie nawiązałyśmy kontakt z autystyczną samorzeczniczką z Kielc i postanowiłyśmy zainicjować grupę również tam. W ten sposób zamknęłyśmy listę miast, która ostatecznie ograniczyła się do Torunia, Gdańska, Łodzi i Kielc.

W ramach przygotowań do spotkania organizacyjnego zakupiłyśmy zestawy zabawek do stimowania, przygotowałyśmy zestaw wskazówek, według których grupa może być prowadzona, spisałyśmy przykładowy przebieg spotkania i proponowane tematy do omówienia oraz opracowałyśmy narzędzie dotyczące profilu sensorycznego, które może być używane jako punkt wyjścia do dyskusji na spotkaniu.

Pierwsza grupa została zainicjowana w Toruniu, gdzie przestrzeń udostępnia bezpłatnie Równik. Na spotkaniu organizacyjnym 20 kwietnia pojawiła się bardzo duża liczba osób, która nas zaskoczyła i która nie powtórzyła się na żadnym innym spotkaniu: szesnaście osób. Opowiedziałyśmy o tym, jak wygląda grupa samopomocowa, w której uczestniczymy od roku w Warszawie i przedstawiłyśmy przygotowane materiały. Spotkałyśmy się z bardzo dużym entuzjazmem i zaangażowaniem, osoby z Torunia błyskawicznie przystąpiły do stworzenia własnego regulaminu funkcjonowania grupy oraz serwera na Discordzie do komunikacji. W późniejszym czasie odbyło się kilka spotkań, ale uczestniczyło w nich o wiele mniej osób. Ostatecznie grupa zdecydowała o zmniejszeniu częstotliwości spotkań do jednego co dwa tygodnie, ale spotkania nadal się odbywają.

Druga grupa powstała w Kielcach, gdzie miejsca użyczyło tamtejsze Centrum Organizacji Pozarządowych. Na spotkaniu organizacyjnym 26 kwietnia pojawiły się dwie osoby, w tym wspomniana wcześniej samorzeczniczka. Następne spotkanie nie odbyło się przez niemal trzy miesiące – od początku w Kielcach nie było zbyt wiele zainteresowanych osób, co może wynikać m.in. z niskiej świadomości występowania autyzmu u dorosłych kobiet związanej z brakiem specjalistów zdrowia psychicznego zajmujących się tą odmianą autyzmu w Kielcach i okolicach. Przez kolejne tygodnie poszczególne osoby miały różnego rodzaju trudności osobiste, uniemożliwiające udział w spotkaniu, dlatego przez tyle czasu nie udało się zebrać chociażby trzech osób. Drugie spotkanie odbyło się wreszcie pod koniec lipca i według planu grupa ma się zbierać co dwa tygodnie.

Kolejne spotkanie odbyło się w Gdańsku, 9 maja, w siedzibie Tolerado. Mimo tego, że swoją obecność zapowiedziało sześć osób, dotarły tylko dwie. Początkowo żadna z nich nie była chętna do większego zaangażowania w tworzenie grupy, czego konsekwencją była trudność w zorganizowaniu kolejnych spotkań. Osoby z Trójmiasta potrzebowały dodatkowego czasu, żeby znaleźć swój sposób na prowadzenie grupy, ale na ten moment spotkania odbywają się regularnie. Jednocześnie skontaktowała się z nami jedna z osób, która mieszka w Gdyni i chociaż chce uczestniczyć w spotkaniach, trudno jej logistycznie organizować cotygodniowe przejazdy do Gdańska. Z jej relacji wynika, że podobnych osób jest więcej, dlatego poprosiła o wsparcie w zorganizowaniu dodatkowej grupy w Gdyni, w co chcemy się zaangażować w najbliższych tygodniach.

Ostatnie miasto, w którym zainicjowałyśmy grupę samopomocową, to Łódź, gdzie przestrzeni użycza Stowarzyszenie Społecznie Zaangażowani w prowadzonym przez siebie Miejscu Spotkań. Spotkanie organizacyjne odbyło się 23 czerwca i pojawiły się na nim, podobnie jak w poprzednich dwóch miastach, dwie osoby. W przeciwieństwie jednak do Kielc i Gdańska, łódzkie spotkania odbywają się od tamtej pory regularnie, a do grupy nadal dołączają nowe osoby.

Mimo stosunkowo niewielkiego zainteresowania, uważamy zainicjowane grupy za sukces – regularne wsparcie otrzymuje kilkanaście osób, które nie uzyskiwały go w inny sposób. Przeprowadziłyśmy również ankietę ewaluacyjną wśród osób zgłoszonych do grupy toruńskiej, gdańskiej i łódzkiej. Pominęłyśmy grupę kielecką z racji nieodbycia drugiego spotkania do czasu przeprowadzenia ankiety.

Ankietę wypełniło 36 osób (15 z Gdańska, 11 z Torunia, 10 z Łodzi, z czego w co najmniej jednym spotkaniu uczestniczyła mniej więcej połowa osób z Gdańska, prawie wszystkie z Torunia i mniej niż połowa z Łodzi). 95% osób deklaruje, że organizowanie tego rodzaju spotkań jest przydatne, co jest dla nas ważną informacją. Wśród osób, które były na co najmniej jednym spotkaniu, 80% deklaruje, że będzie przychodzić na kolejne, 20% nie ma pewności, jednocześnie prawie wszystkie mają pozytywne wrażenie z uczestnictwa. Osoby, które jeszcze nie dotarły na spotkanie, jako przyczynę podają przede wszystkim niepasujący termin oraz lęk związany z pojawieniem się w gronie nieznajomych.

Co istotne, osoby uczestniczące w spotkaniach doceniają poczucie bezpieczeństwa i zrozumienie, jakie odczuwają wśród podobnych do siebie uczestniczek, stałość i przewidywalność spotkań, a także możliwość pracy nad samoakceptacją, zarówno w temacie neuroatypowości, jak i nieheteronormatywności (tu doceniane są organizacje, które udostępniają przestrzeń, czyli w dwóch przypadkach organizacje działające na rzecz osób LGBT+). Z minusów wymieniane są trudności wynikające z umiejscowienia sali w Gdańsku (duszno przy zamkniętym oknie, głośne dźwięki ulicy przy otwartym – rozważamy znalezienie bardziej przyjaznego sensorycznie miejsca) i chaotyczność przy wybieraniu tematów do rozmowy, co prawdopodobnie zostanie uporządkowane z czasem – z doświadczenia wiemy, że na pierwszych spotkaniach każda osoba ma mnóstwo tematów, które chciałaby omówić i dopiero z czasem znajduje się spokojniejszy rytm rozmów.

Generalnie wnioski płynące z ankiety ewaluacyjnej pokrywają się z naszymi odczuciami, tzn. zainicjowanie grup samopomocowych możemy już teraz uznać za sukces, a jednocześnie jesteśmy przekonane, że z czasem osoby uczestniczące wypracują najbardziej komfortowy sposób prowadzenia spotkań.

Na zakończenie projektu przygotowałyśmy ulotki informacyjne dla autystek, specjalistów zdrowia psychicznego zajmujących się autyzmem u osób dorosłych i wszystkich zainteresowanych. Rozsyłamy je pocztą elektroniczną oraz udostępniamy w mediach społecznościowych. Zrezygnowałyśmy z rozsyłania ich pocztą tradycyjną z przyczyn ekologicznych oraz dlatego, że jesteśmy przekonane, że elektronicznie jesteśmy w stanie dotrzeć do szerszego grona odbiorców, bez ograniczania się do gabinetów specjalistów.